カテゴリ:耳下腺腫瘍顛末記( 11 )

耳下腺腫瘍3年後検診

東京滞在中に、青葉台の耳鼻科に行きました。
3年半前に受けた耳下腺腫瘍の定期検診です。

何も変わりありません、としか報告はないのですが、ま、先生の顔を見ると安心なので、1年に1度は真面目に検診にいくことに決めてます。仕事ついでに。
先生から、「あなたのブログみて遠くから訪ねてくる人多いよ。」と言われましたが、やめて下さいとはいわれないのでいいのかな。
ちなみに先生は私がどんなこと書いてるのかご存知ないみたいだし。

私は意外と深いとこまで切除したので、後遺症がでました。
軽いフライ症候群というものです。

酸っぱいものを食べたり、空腹時に食べると、頬の下部が赤くなる症状。少し麻痺もしてますが、大したことはありません。
再発には関連性なく、悪くなるわけではないようです。
すこぶる元気です。手術して良かったと思っています。

耳下腺腫瘍のカテゴリーで、手術前後の記録を残していますので、検索で辿りついたかたはそちらをご覧ください。


by kitchenparadise | 2013-12-17 13:06 | 耳下腺腫瘍顛末記

耳下腺腫瘍の後遺症について

(今日は、私が3年前に手術をした「耳下腺腫瘍」で、このブログに辿りついた方に向けに書きます)

3年前、東京の病院で右の耳の下にある耳下腺の腫瘍を取り除く手術をしました。
(詳しくは「耳下腺腫瘍」のカテゴリーをご覧ください。)

毎月、何人もの方から私にメールがあります。ほとんどが詳しい内容を知りたいというもの。
あまりに数が多いので、「耳下腺腫瘍」検索でたどりつく読者さんがどれくらいおられるかチェックしたところ、毎月1000人を超えていることがわかりました。
私も毎晩毎晩検索してして心配していたので、お気持ちがよくわかります。

そこで、今日は、3年経った私の後遺症のことを書きたいと思います。


手術そのものは、浅い場所にあると1時間半くらい、深いと3時間以上、私は4時間くらいはかかったようです。
神経の向こう側にある腫瘍を取り除いたので、術中に神経そのものに触れるらしく後遺症が心配されていました。かなり高い確率で。

説明を受けていたので覚悟はしていましたが、今も少し後遺症があります。
(ちなみに後遺症が残る人がそんなに多くないと聞いています)

後遺症は2つ。

①手術した周辺の感覚が鈍い。歯医者さんの麻酔がもうすぐ切れるくらいの感じです。
リンパマッサージなどで強く触るとチクッとするので、こすりすぎないようにしています。

②軽いフライ症候群。これは、すっぱいもの(唾がたくさんでるようなもの)を食べると、右頬が少し赤くなります。いつもではありません。特にお腹がすいた時に最初にいちごやトマトを食べると、少し赤くなる気がします。術後1年半ほどして気が付きました。担当の先生にもお話しています。
皮膚を移植するほどヒドくありません。ですが赤くなると面倒なので、すっぱいものを意識して食べないようにしました。苺を食べる時は甘くして、トマトは外すなど。 
赤くなっても30分もすればひいていきます。


どちらもたいしたことはないと思っています。


初見で良性の耳下腺腫瘍は、ほったらかしにしておく方もおられるようですが、一部が大きくなっていったり、悪性に変わる場合もありますので、できれば早めに取ったほうがいいと思います。
小さな耳鼻科でおたふくかぜと言われた方が、実は悪性腫瘍だったこともあります。(その方は私と同じ執刀医の先生に取り除いてもらい、全くお元気です)

(私の考えですが)1.5cm以上の大きい腫瘍の場合、MRIで見て深いところにある(深葉)場合はとくに、手術件数が多い先生に執刀していただくほうがよいのではないかと思っています。


怖がることはありません。いろんな方のブログを見ていると、確かに病状がひどかったり、後遺症で苦しんでいる人もいないわけではありません。ですが、私のフライ症候群でさえ私の先生の例で、10%以下の確立だと聞いています。(これは正確な数字ではありませんが)皮膚移植の再手術をした患者さんは500件以上の実績でほんの数件とおしゃってました。
可能性としては後遺症がほとんどない場合のほうが多いと思います。
by kitchenparadise | 2013-03-05 13:29 | 耳下腺腫瘍顛末記

このブログをご覧になった耳下腺腫瘍の方へ。その後の報告。

(この回のブログは、耳下腺腫瘍で辿りついた、同じ病気に悩む方向けに書いています)

今年3月に耳下腺腫瘍の手術を受け8か月経ちました。
術後7か月、10月までは毎月上京して診察を受けましたが、今後は2、3か月に一度程度の再診でいいようです。手術は成功、結果は良好のようです。

「良好のよう・・・。」とあえて言うのは、完治がどこにあるにかよく分からないからです。癒着する場合もあれば、Frey症候群や唾液ろうといった病気の可能性もあり、再発も稀にあるようです。今のところそれらがないのは良好と考えてよいようです。ですが、あえて「絶好調!」と言わない理由は、「皮膚の感覚」にあります。

8か月経っても感覚が麻痺したままの個所があります。歯医者さんの麻酔が取れかかった状態といえばいいでしょうか。あと30分もすれば麻酔が取れるってくらいの感覚が、ここ4カ月くらいは続いています。
その前までは全く感覚がなかったので、それから比べればかなりマシです。普段の生活には全く支障がありませんし、麻痺個所も若干狭くなっている気もします。とはいえ、これには個人差があり、このまま良くならないことも多々あるのだと、先月先生がおっしゃってました。良くなった気がするのか、慣れたのかもわからないほどですから気にすることでもありません。私は深葉まで切除する4時間の手術でしたから、多少の麻痺は覚悟の上。痛くもかゆくもないので全く平気です。

あと、たまに、皮膚をこするほど強く顔を洗うと、耳の裏にピリッと痛みを感じることがあるがありますので気をつけて洗うようになりました。体調は全く順調ですが、耳下腺腫瘍になってジョギングを止めて運動不足気味です。それくらい。


久しぶり耳下腺腫瘍のことに触れたのは、このブログを見てお問い合わせがとても多いからなのです。すでに病院を個人的にご紹介して、4人の方が私と手術を受けられたとご報告を受けました。

この病気は10%~15%、悪性の可能性があります。悪性だと切除以降も別の治療プログラムがあります。どちらにしても早く治療を受けたほうがいいと私は思っています。
全国には多くの耳鼻科の先生がおられますが、この病気の専門医はとても少ないのです。どの先生も「専門ではありません。」なんておっしゃいませんが、心臓内科と心臓外科ほどの違いがあります。ぜに専門医に。


私の執刀医の先生は、今年(2010)10月に横浜の青葉区に開院されていて、私もこちらに通院しています。
「はねだ耳鼻咽喉科」青葉台駅からすぐの場所です。
http://www.haneda-ent.jp/goaisatsu/index.htm

私も手術までに3人の先生に診ていただきました。羽田先生の病院は手術の設備がなく、執刀されるだけは別の病院と提携してなさっているようです。ご参考までに。

心配で心配で仕方ないとメールをいただく方が多いですが、だいじょうぶですよ。顔面麻痺の心配もあるでしょうが、経験豊富な先生が執刀すれば、顔面麻痺の可能性はかなり低いという印象です。
by kitchenparadise | 2010-11-27 13:49 | 耳下腺腫瘍顛末記

病理検査の結果

金曜日に東京の病院で病理検査の結果がでました。
3月に耳下腺腫瘍の手術で取り除いた細胞をミリ単位で検査して、良性か悪性か、またどんな種類の腫瘍だったのかを検査するもの。担当医からグレーっぽい(少し怪しい)と言われたいたので、ドキドキで望んだのですが、結果は・・・

良性、でした。

安心しました。とにかく安心しました。
どんな結果でも受け入れようと思っていたのに、羽田空港についた瞬間から軽い吐き気が止まらなかったのは、私の精神力もなさかもしれませんねー。

家族と友人に連絡をいれました。
泣きながら電話をくれる友人、顔色がいいから大丈夫と思ったといってくれる友人、早速お祝い会の準備をしてくれている友人、何十人もの友達や親類などから温かいメールや電話をいただき、ほんとにありがたいと思いました。

感謝です。あぁほっとしましたー。ありがたい。
by kitchenparadise | 2010-04-04 08:39 | 耳下腺腫瘍顛末記

耳下腺腫瘍のお話はおしまい

傷口の痛みが、かなりゆるくなったようです。出勤する時は痛み止めを飲んではいますが、まぁ薬が切れても大丈夫みたい。皮膚感覚がまだ無いのと、常に耳をつねったような感じがする、思うようにご飯が噛めない。残った症状はそんな軽い程度です。疲れやすいのは、きっとしゃべりすぎが原因。

2週間後に病理検査の結果を兼ねて東京で診察です。その後も2週間~1カ月に1度、東京で検診を受けることになりそうですので、神保町の古本屋に詳しくなりそうです。

みんなから「元気そうね。」「前向きね。」って言われるのですが、私自身はそんなに大げさなことだと本当に思っていないのです。私の周りには、あとどれくらい生きられるか分からない重篤な病気を患う友人もいますし、体が不自由な人も何人も居ます。もっと言えば、世界中には一見するとかわいそうと思える子どもたちや、紛争などでおびえて生活する人たちもいます。

それより自分はマシだと言っているわけではありません。
どのような状態で、「自分が大変か」と思うのかは、私自身、あるいは彼ら自身がどうとらえるかで自由自在なのです。

手足が不自由でも、大きな病気を患っても、事業が失敗しても、貧乏な国で暮らしても、元気で幸せでいられるのは、私が決められるのです。そういう点では、私はとても幸せ。たくさんの方に心配していただき、これ以上嬉しいことはないと思っています。お返ししようにもすぐには何をすべきか思い当たらないので、そのうち、大人になって(もう大人ですが・・・)考えたいと思っています。

来週3月22日火曜日からは、通常通り勤務する予定です。なるべくあまり動かないように、楽させてもらいながら・・・。

耳下腺腫瘍の顛末日記はこれでおしまいです。
ご心配いただきありがとうございました。
by kitchenparadise | 2010-03-20 18:11 | 耳下腺腫瘍顛末記

復帰への道のり

昨晩、自宅に帰りました。
2時ごろから1時間ほど出勤するつもりが、結局2時間半も仕事中・・・。ちょっと疲れたので今日のところは帰ります。
明日も数時間はお店にでて体を慣らして、来週は少し長めに仕事しながら完全復帰をしたいと思います。

仕事をできるということ、スタッフと笑えるということ、ありふれたことがとても幸せなことだと思います。
by kitchenparadise | 2010-03-19 16:30 | 耳下腺腫瘍顛末記

耳下腺腫瘍入院生活④

明日、退院します。
今日は1時間も散歩しました。と言っても、そのうち半分は神保町の古本屋に居ましたが。散歩の帰り道にだんだん傷口が痛くなってきたのでタクシーに乗ろうかとも思いましたが・・・「来週からは復帰するんだからここでヘコタレてはイカン!」と変に頑張りすぎ、帰り着くやいなや病院のベッドでグッタリでした。ムリは禁物。血流が良くなると、傷が痛くなったり固くなったりするらしいのです。明日もタクシーだなこりゃ。

今回の入院では、たくさんの方にお見舞いに来ていただきました。宇都宮から来てくれた友人、仕事の合間に3回ものぞいてくれた大学時代の友達ほか、OL時代からの友達にも励ましてもらい、出張にあわせて足を運んでくれた友、古本屋に付き合ってくれた友も。お付き合い先の方、いとこたちもきてくれました。驚くことに、インターネットでキチパラをかわいがってくださってる東京在住のお客様まで、お見舞いに来てくださったのです。ありがたいです。横浜の叔母は、ほぼ皆勤賞。ホントありがたいでしょ。
温かさが心に染みる入院生活でした。痛いなんて、そんなのは別にいっかー。

今日は、近くの洋菓子店にホールケーキを買いに行き、入院仲間の誕生パーティをしましたました。私は酸味抜きでなきゃいけないので、ケーキのイチゴも食べられん!残念っ!でも、みんなで楽しくケーキ食べている時はあんまり痛さなんて感じないのです。
明日帰宅しても、ストレスをためないよう、楽しく生活しなきゃならんということです。

入院仲間の中で、私が一番年下。ホントかわいがってもらいました。退院がさびしいです。

キチパラスタッフからは毎日細かくメールで報告を受けていました。みんなメールの最後には必ず「ムリしないで、ゆっくりと。」と書いてくれます。今回はその言葉に甘えて、本当にムリしないように段階的に復帰したいと思っています。みんな、ありがとう。おみやげは何がいいかな?銀座に寄るから!(寄るんかいっって声が聞こえてきそう・・・)
by kitchenparadise | 2010-03-17 20:52 | 耳下腺腫瘍顛末記

耳下腺腫瘍入院生活③

点滴もなくなり、今日から1時間までの外出が許可されました。病院の周りを歩いたりしています。
この病気の特徴は、術後、必ず顔や首にしびれがくること。いつ良くなるかはわかりませんが、歯医者さんでの麻酔が抜けない感じがずっとしています。
また、ご飯があまり噛めないのも不便。ご飯や野菜を噛むと、傷が痛み出すからです。とりあえずウイダーでしのいでいます。いつまでも続くようなことはないとは思いますが。
すっぱいものは見るのも食べるのもダメなようです。ツバがでると痛い。
果たして、いつから普通にご飯が食べられるのか・・・。
とはいえ、元気ですが。

今朝、入院仲間が2人退院。「楽しくて退院したくないわー。」とギリギリまでおしゃべりし、笑顔で手を振って卒業していかれました。食堂でみんなと記念写真。メールを交換して、1ヵ月後に新宿で全快祝いをする約束をしました。6人で入院同窓会です(笑)。
神経を脅かす手術ばかりなので、みなさんの病状はまちまち。味覚がなくなってしまった方や、めまいが止まらない方、頭痛がする人、耳鳴りが止まらない、など。命にかかわらないということもあるでしょうが、病気は気の持ちようだなって思います。

関係ない話ですが、こうもテレビや読書の時間が多いと、普段考えないことを考えたり、気が付かないことに気が付いたりするようです。昨日の報道ステーションでの古館さんのコメントが気になって気になって・・・。
「トヨタのプリウスの報道については、ウソとホントがあります。私たちはウソの部分を割愛して報道しなくてはいけません。」

んんん?「割愛 かつ‐あい」?
(割愛:(yahoo辞書)1 惜しいと思うものを、思いきって捨てたり、手放したりすること。「紙数の都合で―した作品も多い。2 愛着の気持ちを断ち切ること。恩愛や煩悩(ぼんのう)を捨て去ること。」

トヨタの急加速報道のウソは、本当は報道しないのは惜しいけど思い切って報道しないほうがよい。という意味なのか?何を割愛すべきなのか?なぜこの単語を使ったのか?
私たちはよく結婚式の祝電のときに、すべての文面を読む時間が無いので、司会者が祝電を読むのを割愛しますが、なぜゆえに、古舘 伊知郎はウソを割愛したいのか?意図がさっぱり分からない。
レースやプロレスみたいに、テキトーな言葉を差し込んでるだけではないのか、これじゃぁトヨタが逆にかわいそうなんて思ったり・・・。

時間があると、こういうことまで考えます。要するに、ヒマです。
by kitchenparadise | 2010-03-16 21:34 | 耳下腺腫瘍顛末記

耳下腺腫瘍の入院生活②

おかげさまで順調に回復しています。
執刀していただいた医師の技術がすばらしかったということ(先生はとても自信満々な方です)が基本ですが、入院仲間の方々との会話が、自己治癒力に大きくかかわっているような気がします。とにかく患者さんは楽しい方々ばかり。部屋で、食堂で、いろんな方と冗談ばかり。笑ってばかりなのです。「そのくらい大丈夫!」というあっけらかんとした方ばかりで、大いに助かっているのです。

昨日、ドレーン(管)も取れ、今日から短い散歩にも出掛けられます。昨晩は、「痛み止めを飲まずに寝る」という小さなチャレンジにも成功しました。傷なんてモンは、3年もすれば目立たなくなるでしょうし、痛みと麻痺さえ無ければもうけものです。

入院生活は、1日1本のDVDを見て、1冊の本を読み、後は3度の食事、点滴や検温や検査、入院患者さんたちとのおしゃべりで過ぎていきます。たくさん送られてくる友人や家族からのメールにいつになくスピーディにかつ丁寧に返信できるのもいい機会です。
by kitchenparadise | 2010-03-15 11:53 | 耳下腺腫瘍顛末記

耳下腺腫瘍の術後経過

無事、耳下腺腫瘍の手術が終わりました。経過は順調です。
MRIでは、2センチくらいの影が浅葉に写っていたのですが、実際に切ってみると深いところにあり、手術は4時間もかかりました。予想の倍ほどの耳下腺が切除されていてちょっと驚きました。とはいえ、このような可能性あることは、先生からも説明を受けていたので納得しています。経験豊富な先生に執刀していただくため、東京まで足を運んて心から良かったと思っています。痺れはありますが、まぶたや口が麻痺するようなこともなく、順調に回復しています。
(この後は、今後同じ手術を受ける方のために詳しく書き記します)

手術は全身麻酔です。ベッドに寝てビニールキャップをかぶり、口に酸素が送られたと思った瞬間、深い眠りにつきます。その後は全く覚えておらず痛みもありません。口に管を通したり点滴をされたりしていたようです。耳下腺の手術は、耳の前の部分をを切り、続いて耳の下を5cmくらい(大きさにもよるそうです)切り、腫瘍を取り出します。ここには、顔面神経が6本通っていて、それを外にだして避けながら腫瘍を取り出すのです。どうしても神経が空気に触れないわけにはいかないので多少のしびれは免れず、その何割かは麻痺が残ってしまうのです。これは数ヶ月から数年経過しなければ、どの程度かはわかりません。感覚がにぶくなったという程度の方が多いようです。
耳下腺腫瘍の悪性の可能性は1割程度(かなりざっくりな割合ですが)。取り出した腫瘍を病理検査に出し、改めて診断ということになるようです。

術後は、傷口にドレーンとよばれる管を通します。腫瘍を取った空間が血液で埋まらないように吸い取るストローの役割です。私も院内でそれを下げて歩いています。
また口が開きにくいので食事はおかゆです。痛みは痛み止めがあるので心配はありません。
耳たぶと首の皮膚感覚が無い事、右目から涙がでてしまうこと、後は髪が洗えないことがちょっと残念。c0228646_2140285.jpg
同室の方々も面白くてステキな方ばかりで、笑いが耐えません。笑いすぎて傷にひびくほどなので、気をつけなきゃいけないです。明日にはドレーンも取れ、楽になるでしょう。

メールをくださった方々、ありがとうございました。結構元気にやってますのでご心配なく。
私の病室。DVDも見られ、快適です。
私がそうだったように、きっと同じ病気でお悩みの方もおられるでしょう。なるべく詳しくメモっておきますので、復帰したら、何でも聞いてくださいね。
とりあえず、来週いっぱいはゆっくりします。スタッフのみんな、よろしくね。
by kitchenparadise | 2010-03-13 21:54 | 耳下腺腫瘍顛末記


福岡の台所道具専門店「キッチンパラダイス」のオーナーAYAの日記。調理道具の実験や考察、お店のお知らせ、そのほか個人的な日常も毎日綴ります。ご連絡はキッチンパラダイスのHPからどうぞ。


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